sexta-feira, 30 de novembro de 2012

A EDUCAÇÃO ESPECIAL E A ESCOLA: UM ESTUDO SOBRE A SÍNDROME DE WILHIAMS.

CRISTINA MENDES MARIANO
ROSIMAR DA SILVA DE OLIVEIRA
Camila da Silva Cavalcante
Ana Márcia Gallina Fantone Gusoni
Deusilha de Souza Silva
Joselaine Cristina Ribeiro de Matos
Claudia Seehgaen
                    
RESUMO

O presente trabalho é um estudo de caso de uma criança de 9 anos com Síndrome de Williams também conhecida como síndrome Williams-Beuren é uma desordem genética que, talvez, por ser rara, frequentemente não é diagnosticada. Sua transmissão não é genética.  Exerce impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento, incluindo as áreas cognitivas, linguística, comportamental e motora.  O objetivo deste trabalho é refletir a situação das escolas de hoje em relação ao atendimento especializado na educação especial e também buscar uma prática mais reflexiva para que a educação especial se aprimore cada vez mais em um atendimento especializado. O aluno do gênero masculino observado durante o período de abril a setembro. Para análise dos resultados encontra se  meio incluso no desenvolvimento social no contexto educativo em que se insere. O processo de ensino-aprendizagem do aluno vem sendo trabalhado; atividades fora de sala de aula, jogos silábicos e matemáticos; adaptação de atividades feitas em sala pela Profissional de Apoio; trabalhos com cadernos sem pauta, manuais com recorte e massinha para o desenvolvimento da coordenação motora, psicomotricidade, percepção visual e musical, integração com o grupo e até momentos de descontração e relaxamento em suas horas mais agitadas devido à hiperatividade. Este estudo de caso evidenciou aspectos importantes a serem considerados no que se refere à avaliação e intervenção de indivíduos com a Síndrome de Williams, o que é precário na literatura pertinente.
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PALAVRAS CHAVES: Síndrome de Williams, aprendizagem, escola, inclusão.
ABSTRAT

The present work is a case study of a child of 9 years with Williams syndrome also known as Williams-Beuren syndrome is a genetic disorder that, perhaps, for being rare, often not diagnosed. Your transmission is not genetic. Has impact on the various areas of development, including cognitive, behavioral, linguistic areas and motor. The aim of this paper is to reflect the situation of schools today in relation to specialized care in special education and also seek a more reflective so that special education is increasingly enhance in a specialized service. The male student observed during the period of April to September. For analysis of the results find out if the Middle included in social development in the educational context in which it is inserted. The teaching-learning process of the student has been worked; activities outside of the classroom, syllabic and mathematical games; adaptation of activities done in by professional support; works with notebooks without agenda, clipping books with play dough and for the development of motor coordination, psychomotricity, musical and visual perception, integration with the Group and even moments of fun and relaxation at their busiest hours due to hyperactivity. This case study highlighted important aspects to be considered in relation to the assessment and intervention of individuals with Williams syndrome, which is precarious in the relevant literature.


KEY-WORDS: Williams syndrome, learning, school, inclusion

INTRODUÇÃO
         A síndrome de Williams não tem cura é uma doença rara causada por um defeito no gene responsável pela produção da elastina, proteína que dá elasticidade aos vasos sanguíneos, órgãos e à pele. Pode ser diagnosticado através exame de DNA, que fornece um resultado 100% ou acompanhamento dos sintomas. O paciente toma medicamentos paliativos, isto é, para aliviar sintomas, principalmente aqueles que comprometem o bom funcionamento do organismo.
         Segundo Horovitz a Síndrome de Williams também conhecida como síndrome Williams-Beuren foi inicialmente descrita em 1961. A maioria dos casos é esporádica e se deve a deleção de um alelo da elastina localizado em 7q11. 23 (braço longo do cromossomo 7).
         A frequência é de 1/10.000 nascidos vivos e o risco de recorrência da condição para a família costuma ser muito baixo. Portadores desta síndrome apresentam características clínicas como: baixa estatura, hipercalcemia, anomalias cardíacas, especialmente estenose supravalvular aórtica, face de duende característica, e retardo mental leve à moderado a progredir na infância. Adultos com a síndrome frequentemente apresentam características padrão em relação à parte cognitiva, sendo forte em determinados aspectos e fraca em outros, isto é, comparativamente apresentam grandes habilidades na linguagem e profundos déficits no funcionamento espacial.
         De acordo com (BELLUGI et al., 2000).  A SW Afeta diversas áreas do desenvolvimento como: cognitivo, comportamental e motores. As crianças afetadas têm dificuldades em cálculos matemáticos, temporais, de distancia e de velocidades.
         Vicari (2004, s.p.), relata que a deficiência mental na Síndrome Williams está associada a um perfil cognitivo e linguístico distinto, caracterizado por dificuldades linguísticas e déficit visio espacial.  
         A instituição escolar deve estar preparada para receber crianças com deficiências e desenvolver com elas o aprendizado dentro dos limites de cada uma, trabalhando a parte social e emocional, visando a um crescimento futuro que é de grande importância para a sua independência.
         Para Buckley aput Bird (1998), existem evidências de que as escolas inclusivas têm se apresentado como as melhores escolas para todo tipo de criança, e que as escolas que se prepararam para receber crianças com necessidades especiais e mudaram o sistema de ensino, tiveram uma melhora significativa na educação para todas as crianças.
         E ainda Buckley aput Bird (1998),  diz que no processo de inclusão não somente a criança com necessidades especiais absorve aspectos positivos, mas também todas as outras crianças quem passam a conviver com a diversidade e tornam-se seres humanos mais preparados para as adversidades e diferenças da vida.
                O presente estudo tem como objetivo verificar aspectos de interação social, cognitiva e comportamental da criança com Síndrome de WILLIAMS, refletir a situação das escolas de hoje em relação ao atendimento especializado na educação especial e também buscar uma prática mais reflexiva para que a educação especial se aprimore cada vez mais em um atendimento especializado. 
    O interesse por tal estudo se fez na preocupação as autoras em entender um pouco mais sobre a Sindrome de WILLIAMS justificando-se na interação entre escolas e alunos portadores de necessidades especiais considerando os desafios na educação especial em eliminar barreiras que dificultem a participação destes alunos no ensino regular.
         Quanto a metodologia do trabalho, será realizado um estudo de caso com um aluno da rede municipal de ensino que é diagnosticado com a Síndrome de Willians, através de observação em sala de aula. Pesquisas bibliográficas em endereços eletrônicos, revistas, livros, dentre outros recursos darão suporte para melhor desempenho do assunto abordado.

1. APRENDIZAGEM DA CRIANÇA COM SINDROME DE WILLIANS.
         A criança com síndrome de Williams tem facilidade de articulação da linguagem. A pura beleza dos sons, palavras e frases são profundamente apreciadas pela maioria das crianças com SW. Tarefas envolvendo linguagem, no entanto, são frequentemente altamente motivantes, escolher atividades que incorporem figuras representativas pode aumentar a motivação e ajudar a sustentar a atenção.
         Há distintas possibilidades de aprendizagem e diversos fatores que nos levam a aprender um comportamento célere. A aprendizagem é um fato extremamente complexo e envolve os aspectos cognitivos, emocionais, orgânicos, psicossociais e culturais.
         Para PELIZZARI et al (2002), a aprendizagem é muito mais significativa à medida que o conteúdo é incorporado às estruturas de conhecimento de um aluno e adquire significado para ele a partir da relação com seu conhecimento prévio. Ao contrário, ela se torna mecânica ou repetitiva.
2.  O PAPEL DA ESCOLA PARA COM A INCLUSÃO
         A filosofia da inclusão defende uma educação eficaz para todos, sustentada em que as escolas, enquanto comunidades educativas devem satisfazer as necessidades de todos os alunos, sejam quais forem as suas características pessoais, psicológicas ou sociais.
A presença e o atendimento as pessoas com necessidades educacionais especiais vem se destacando progressivamente. A prática da inclusão vem ocupando, cada vez mais, espaços sociais como as escolas e outros ambientes que permitem que as pessoas com essas necessidades adquiram novos saberes. Para tanto uma escola inclusiva é uma escola de boa qualidade, para todos e sem discriminação.
            O papel da escola é fazer com que as crianças e os adolescentes tenham o desejo e o gosto pelo estudo, para que aos poucos eles possam se apropriar do conhecimento, aguçar a sua curiosidade e buscar novos conhecimentos. E isso não é possível se não houver uma parceria entre a escola e a família.
O aluno incluído é aceito como capaz de interagir com o meio escolar. Incluir é oportunizar a convivência, que respeita as diferenças e não as anula. A inclusão escolar exige o viver juntos, o conviver. Exige amor, porque somos, na condição de seres humanos, profundamente dependentes do amor, e o amor é “o domínio das ações que constitui o outro como um legítimo outro em convivência com o uno (MATURANA 1999, p. 46).
            Essa interação certamente resultará em ganho para os alunos (NARCISO, 2008). Dessa forma, precisam-se criar práticas coletivas, com efeito promissor e capaz de demonstrar que a inclusão no cotidiano das escolas reflete o processo de transformação necessário para o desenvolvimento dos educando com necessidades educacionais especiais.
            A escola deve se preocupar com a formação humana e pessoal dos seus alunos. Quanto mais a escola atende alunos com dificuldades, mais importante é o seu papel de promover o desenvolvimento dos mesmos, pois, nos caso específico, a família não se encontra em condições de ajudar seu filho, necessitando do apoio da escola.
                           
3. EDUCAÇÃO ESPECIAL PARA O ATENDIMENTO EDUCACIONAL ESPECIALIZADO NA EDUCAÇÃO BÁSICA
O Atendimento as Necessidades Educacionais Especiais quando há deficiências físicas, sensoriais, intelectuais, emocionais, sociais ou um conjunto dessas afeta a aprendizagem segundo HALLAHAN & KAUFFMAN (apud ALMEIDA, 2003b) consideram que existem meios que devem ser feitos para viabilizá-la. Para os investimentos, destacam-se principalmente as estratégias de acesso ao currículo e as condições de ensino e aprendizagem, organizadas especificamente para responder as necessidades dos educandos com deficiência.
Para HALLAHAN & KAUFFMAN (apud ALMEIDA, 2003b, p.7), Necessidade Educacional Especial é aquela que requer uma educação especial, com recursos e apoio “para a realização total do potencial humano”. Para os autores, as pessoas que necessitam de educação especial podem ser diferentes daquelas que apresentam deficiência mental, auditiva, visual, física, dificuldades de aprendizagem, distúrbios de comportamento, problemas de comunicação, autismo, lesões cerebrais ou mesmo altas habilidades/ Superdotação.
A Modalidade da Educação Especial, prevista na Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, lei nº 9.394/96, Art. 59, diz que o sistema de ensino deve assegurar aos alunos currículos, métodos, recursos e organização específicos para atender as suas necessidades. (Brasil, 2010)
E ainda, com base nos pressupostos legais da Constituição Federal de 1988, o artigo 205 prevê o direito de todos à educação e o artigo 208 prevê o atendimento educacional especializado, e a inclusão escolar, fundamentada na atenção à diversidade, exigindo mudanças estruturais nas escolas comuns e especiais.
Sabendo que, o educador tem que ter um conhecimento profundo sobre o ensinamento por ele aplicado, bem como ser conhecedor de seus educando, de suas características, de seus interesses e de suas formas de expressão, para oferecer exatamente aquilo que seja do seu interesse. (Queiroz e Martins, 2002)
        
 De acordo com as referências de documentos da educação especial, o Estatuto da Criança e do Adolescente; a Lei 7853/89 denominada como Lei da Integração e os documentos internacionais mais citados como a Declaração Mundial de Educação para Todos, de 1990 e a Declaração de Salamanca de 1994.

Nessa linha de ação, surge o conceito de necessidades educacionais especiais, que se refere a todas as crianças ou jovens cujas necessidades decorrem de sua capacidade ou de suas dificuldades de aprendizagem e tem, por tanto, necessidades educacionais em alguns momentos de sua escolaridade. Portanto, o desafio que as escolas enfrentam é o desenvolvimento de uma pedagogia centrada na criança (BRASIL, 1994, P.17-18).
Assim sendo, cabe a instituição escolar reconhecer as diferenças e dar oportunidades a todos educando com necessidades educacionais especiais, incluindo as crianças, jovens adultos com deficiência, condições e oportunidades de acesso aos bens culturais e à construção de seus saberes.
Nesse sentido, a inclusão escolar possibilita a formação escolar do aluno com necessidades educacionais especiais. Onde o atendimento educacional especializado proporciona o desenvolvimento de atividades que potencializa através dos recursos pedagógicos condições que concretizam um ensino/aprendizado de maneira significativa e qualitativa.

4.  ESTUDO DE CASO
            Para a realização deste trabalho foi elaborado um estudo de caso, onde através de observações verificamos no período de abril a setembro, que o aluno investigado tem 9 anos e encontra-se na 2º ano do ensino fundamental II em uma escola da rede municipal de ensino no município de Rio Brilhante-MS. Vivenciando seus altos e baixos com relação a certos fatores que estão ocorrendo em seu cotidiano escolar com os educadores e colegas com os quais convive, seu comportamento que influenciou no seu processo de ensino-aprendizagem.
            Está exclusivamente aos cuidados de sua mãe, a mesma parece reconhecer a importância do papel da escola no desenvolvimento social e acadêmico do filho.
            Na dinâmica familiar e social ele convive e interage com todos, mostra-se uma criança alegre, meiga, mas por vezes teimosa. Já no grande grupo, ou seja, nas atividades coletivas o convívio é tumultuado, pois o aluno não aceita dividir, esperar sua vez, acaba brigando com os colegas.
            No âmbito acadêmico, observa-se que o aluno consegue redigir palavras simples, frases curtas,  mas, ainda está inseguro e necessita de muito estímulo e apoio no desenvolvimento desse tipo de atividade. Ainda não lê com autonomia e só as realiza com auxilio individual.
            stica, oscoiel e Aline são Apresenta mais dificuldades tanto na resolução de problemas ou operações: adição e subtração simples, necessitando de maior apoio e orientações na execução das tarefas, pois o mesmo executa as tarefas com muita insistência, só as desempenha sob mediação constante, ao contrário não as realiza, dizendo sempre que está cansado.
            O processo de ensino-aprendizagem do aluno vem sendo trabalhado com recursos como: atividades fora de sala de aula com jogos silábicos e matemáticos, adaptação de atividades feitas em sala pela Profissional de Apoio do aluno, trabalhos com cadernos sem pauta, a fim de trabalhar a sua escrita, trabalhos manuais com recorte e massinha. Todo esse processo, além de trabalhar com a aprendizagem do aluno, desenvolve outros aspectos como: coordenação motora, psicomotricidade, percepção visual e musical, integração com o grupo e até momentos de descontração e relaxamento em suas horas mais agitadas devido à hiperatividade.
            Pudemos constatar pela observação realizada que o aluno apresenta uma capacidade escassa na execução das atividades coletivas, solicitando o tempo todo de mediação para fortalecer vínculo afetivo com os colegas.
            Concluímos que a escola fornece ao aluno um acompanhamento pedagógico necessário ao seu sucesso educativo, sendo este um recurso indispensável para o desenvolvimento integral do aluno e para o fortalecimento da auto-estima, complementando assim o aprendizado global do aluno.
           
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS        
         Neste contexto, tivemos o propósito de demonstrar a possibilidade de as crianças com a Síndrome de Williams estudarem na escola comum numa perspectiva inclusiva, com a finalidade do ensino/aprendizagem serem desenvolvidos no processo educativo do educando para prepará-lo para o individualismo e também para o coletivo.
         Com base no que notamos o atendimento educacional a essas crianças exige uma organização metodológica e didática significativa. O professor deve se qualificar para realizar o atendimento necessário que o aluno necessita, para adquirir sua própria autonomia.
         Como podemos aprender a sala de aula inclusiva deve ser vista como um espaço social de aprendizagem qualitativa que reflita a cultura, valores e metas da escola. Assim, compartilhando as boas práticas e repensando as mesmas de maneira que possa contribuir cada vez mais com o aprendizado do aluno com necessidades educacionais especiais.
         E mais, o professorado deve assumir que ao planejar suas aulas, é necessário planejar para todos, e não deixar exclusivamente o trabalho para a profissional de apoio a responsabilidade de incrementar atividades para melhorar as práticas educativas dos alunos com necessidades educacionais especiais, afinal o aluno também é dele.
         Nesse sentido, concluímos que a reflexão a cerca da educação inclusiva se faz necessário, no entanto devemos celebrar a diversidade e tornar nossas práticas educativas cada dia mais inclusiva, pensando na limitação de cada aluno e em sua necessidade individual.           
REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS

BELLUGI, U. LICHTENBERGER, L. JONES, W. LAI, Z. ST GEORGE, M. The neurocognitive profile of Williams syndrome: a complex pattern of strengths and weaknesses. Journal of Cognitive Neuroscience. v. 12 , p.7–29, 2000.

BRASIL. Ministério da Educação. Secretaria de Educação Especial. Marcos Político-Legais da Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília, 2010, p. 72.

________.  Ministério da Educação.  Secretaria de Educação Especial.  Política Nacional  de Educação Especial. Brasília: SEESP, 1994.

BUCKLEY, S.; BIRD, G. Including children with Down Syndrome. Down Syndrome News & Update, v.1, n.1, p.5-13, 1998.

 HOROVITZ, Dafne. Síndrome de Williams Medicina Avançada 1/2005. Disponível em: < http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13966 > Acesso 12 de maio 2012.


NARCISO, Eliane Conceição Braga. A escola e a família. Disponível em: <http://www.pucminas.br/graduacao/cursos/arquivos/ARE_ARQ_REVIS_ELETR20081205200459.pdf> IN: Coordenação Pedagógica: Coletânea de Estudos de Casos. Belo Horizonte, PUC Minas, v. 1.n.1, jan./jun.2008. Acesso em: 13 maio 2012.

PELIZZARI, Adriana, KRIEGL, Maria de Lurdes, BARON, Márcia Pirih, FINCK, Nelcy Teresinha Lubi, DOROCINSKI, Solange Inês. TEORIA DA APRENDIZAGEM SIGNIFICATIVA SEGUNDO AUSUBEL, 2002. Disponível em: <http://portaldoprofessor.mec.gov.br/storage/materiais/0000012381.pdf >. Acesso em 17 jul 2012.

QUEIROZ, Tânia Dias., MARTINS, João Luis. Pedagogia lúdica:  Jogos e brincadeiras de A a Z. Coordenação Tânia Dias Queiroz, João Luis Martins. – 1 ed. – São Paulo: Rideel, 2002.

VICARI, S. Memory development and intellectual disabilities. Acta Paediatrica, vol. 93, 2004. Disponivel em<http://www.revistasmedicas.com.br/pubmed/abstract.php?bd=pubmed&submit=y&eword=Memory+development+and+intellectual+disabilities&ids=15176723>. Acesso em:  12 maio 2012.

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